父母都盼望孩子快点成长，可宋静新夫妇总是偷偷地量儿子李鹏的身高、手脚长度，期望他不要再长高、长大。因为儿子得的病，最典型的症状就是个子猛长，手脚特长，还不敢跑，不敢跳，不敢从高处取物品……因为他的血管特别脆弱，稍不留意就可能破裂。
今年26岁的李鹏，阳光帅气，却得了一种罕见的血管病——马凡氏综合征。这种罕见的病，给这个原本平凡温暖的家庭带来了致命打击。
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| 看着生病的儿子，年迈的父母很心痛。 |
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父母都盼望孩子快点成长，可宋静新夫妇总是偷偷地量儿子李鹏的身高、手脚长度，期望他不要再长高、长大。因为儿子得的病，最典型的症状就是个子猛长，手脚特长，还不敢跑，不敢跳，不敢从高处取物品……因为他的血管特别脆弱，稍不留意就可能破裂。
今年26岁的李鹏，阳光帅气，却得了一种罕见的血管病——马凡氏综合征。这种罕见的病，给这个原本平凡温暖的家庭带来了致命打击。
1 为给儿子治病她把家搬进了车棚
每天早上6点，住在玻璃厂路唐二街坊车棚里的宋静新早早穿好衣服，就站在车棚门口等院里的人来推车了。
今年62岁的宋静新在这个院子看车棚11年了，工资从每个月330元涨到了800多元，她一直都很满足。如今，这间石棉瓦顶的车棚，除了供大家存车，还成了宋静新的家：她和老伴把车棚接了一段，其中一块8平方米大的地方当卧室，另一块4平方米大的地方分别是厨房和卫生间，而她原来在九都路的家，为给儿子凑医疗费，已经挂到网上准备卖掉了。“为了儿子，我做什么都成。”她说。
宋静新说，她35岁时才有了儿子李鹏，一直把他当宝似的养着。儿子23岁大学毕业那年，她本以为总算熬出头了，可没料到，儿子竟然得了一种罕见的血管病——马凡氏综合征。
2008年12月29日，正在武汉的李鹏突然患病，宋静新和老伴李月亮立即奔赴武汉。其间，宋静新81岁的老妈妈替她看车棚，还一个个地给其他儿女打电话，让他们送钱救外孙的命。在亲朋好友的资助下，宋静新给儿子凑了20多万元的救命钱。
本来以为大难过去了，可今年8月，李鹏再次被诊断出患上了马凡氏综合征，也就是说，他要再一次和命运搏斗。这一次，手术费还得20多万元，这对这个负债累累的家庭来说，无疑是雪上加霜。
宋静新说，3年前，儿子被推进手术室的前一刻吵着非要见她不可，当时她哭着拉着儿子的手大声说：儿子，配合医生做手术，妈妈在外面等你！“那一幕现在我想起来都胆战心惊，现在还要再面对，我实在不想再经历了。”她说。
“网上说人得了这种病，最多能活30多岁。”宋静新说，她从来不敢想儿子的将来会怎样，不想，就可以先不用那么怕。而她现在最幸福的事儿，就是看着儿子大口吃饭，或痴痴地看儿子画画——幸福一天算一天吧。
2谈起儿子，坚强的父亲黯然神伤
在宋静新简陋的家里，最外面放着一张床，床头挂着李鹏的大幅照片，宋静新的丈夫李月亮就住在这里。李月亮说，因为心疼宋静新，他自己住外屋，方便给妻子开门。
李月亮今年60岁，曾是一名军人，身体一直很好。从部队转业后，他到关林一家工厂工作，如今厂子不行了，他只好出来给别人打工，每个月有700多元的收入。儿子得病后，本来看起来还很年轻的他头发白了，腰也驼了。
李月亮说，近来，儿子跟自己越来越没话说了。吃饭时，他想跟儿子说说话，可儿子总是显得很烦躁的样子。他知道，儿子很憋屈，26岁，如果没有病，该是多么美好的年龄？如今，不能工作，不能剧烈运动，大好的前途在儿子面前，硬生生地拐了个弯儿。
“我和老伴一辈子平平常常，就想过个安稳日子。”李月亮说，如今儿子得了重病，他作为父亲竟然束手无策，很心痛。
3他愿免费教人画画，回报他人的关爱
身高1.94米的李鹏坐在父亲面前，一下子把父亲衬矮了很多。李鹏说，别人的父母到这个年龄，早已尽享天伦之乐，他的父母却还在为自己的医疗费辛苦地劳作。
“谢谢你们能来帮我，我知道自己的病很复杂。”李鹏说，他不怕受折磨，但很害怕看到父母为自己痛苦的样子。
经历了这么多，李鹏说他现在已经能坦然面对自己的病了。身体好转时，他还开过画室，靠教学生画画挣钱。
李鹏说，他能够坚持下来，除了父母的照顾外，还因为远在大洋彼岸的女友。尽管知道他得了重病，女友始终对他不离不弃。他爱她，可一想到自己的病会拖累她，他的心就会特别疼。
由于不能剧烈运动，如今李鹏每天只能待在家里画画。“我的梦想是开个画廊。”李鹏说，上大学时，他当过班长和校学生会主席，可如今，看着周围的同学都在进步，而他只能待在家里，心里急得很。
“我喜欢画画，也有开画室的经验，我愿意尽我所能免费教孩子们画画。”李鹏说，他想尽可能回报大家对他的关爱，他的电话是15837999563，QQ号码是519001342，想让孩子学画画的家长可以跟他联系。
看着这个帅气、乐观的年轻人，我们真心希望他能早日凑够手术费到北京顺利做手术，恢复健康。如果您愿伸手帮他，可以拨打本报热线66778866联系我们。也许您的一份爱心就能留住他离去的脚步，帮他实现梦想。（记者 郑凤玲 寇玺/文 高山岳/图）
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马凡氏综合征(Marfan syndrome)为一种遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传，患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称，身高明显超出常人，伴有心血管系统异常，特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。该病同时可能影响其他器官，包括肺、眼、硬脊膜、硬颚等。
