2月28日是国际罕见病日。今天的《病房故事》栏目，就为您讲述一个跟罕见病有关的感人故事。
2个多月前，赵峰(化名)突发罕见病生命垂危，经历16次血浆置换才保住命。一直守在监护室门外的妻子阿莲(化名)做了一件事——写治病日记。她在小本子上详细记下丈夫每天的用药和身体情况。她说，假如有人也得了这个罕见病，希望这些日记能帮到他们。
“我不知道TTP是啥，求求你救救他吧”
阿莲夫妇都是洛宁人，大儿子已经参加工作，日子不算富裕，但很幸福。
赵峰身体一直挺好，但病说来就来了。去年9月，他身上莫名出疹子，按皮肤病治了一段时间。12月4日晚，他突然感觉头痛，住进当地县医院后，医生初步诊断是脑梗。
12月6日晚上，赵峰精神状态突然变差，被转到洛阳市中心医院神经内科。“当时医生问他，‘100元用了7元还剩多少；有没有结婚；有没有孩子’。这些问题他都要想半天才能答上来。”阿莲说，医生怀疑他的情况不是简单的脑梗，加急做了血常规，没想到血小板值极低，只有11。
很可能是血液病！神经内科专家迅速召集会诊，血液内科副主任李波接到电话后，赶紧跑来了。就在医生们紧急商讨时，赵峰的情况急转直下，他开始抽搐，说不出话，连妻子阿莲他都不认识了。第二天凌晨，赵峰被推进重症监护室，医生下了病危通知。
随着一项项加急检查结果的出炉，对赵峰下手的病魔终于露出了真容——血栓性血小板减少性紫癜(TTP)。他的情况极为危重，首选治疗办法是血浆置换，但费用高昂。
当医生将情况告知给阿莲时，她腿一软，瘫坐在重症监护室门外，哭着说：“我不知道TTP是啥，求求你救救他吧！花多少钱我都愿意！”
守在监护室外的她，决定为夫写治病日记
好消息是，血液内科为赵峰紧急调配了大量新鲜血浆；坏消息是，赵峰进行了6次血浆置换后，血小板迟迟升不上去。更糟糕是，他持续发热，泌尿系统和消化系统都出血。56岁的他，一次次徘徊在死亡边缘。
李波和其科室主任郭淑利多次为赵峰组织多学科会诊，一次次调整治疗方案，每天都去重症监护室密切观察，还鼓励守在监护室外的阿莲。
揪心的消息再次传来！去年12月11日下午，赵峰几乎不能呼吸了，血小板下降至6，肾脏、肺脏、大脑等脏器指标都在下降，还出现血尿、抽搐等。得知这一情况后，通宵守在重症监护室外的阿莲跪在了地上。郭淑利立即组织科室专家再次商讨，决定加大赵峰的血浆置换量，从3000毫升提高到3600毫升。她安慰阿莲说：“没到最后时刻，还有希望！”
对阿莲和孩子来说，守在监护室门外的日子里，每分每秒都在煎熬，他们不停用手机查资料，但赵峰得的是罕见病，相关资料很少，更别说是治疗成功者的经验了。
于是，善良的阿莲作了个决定：她要写治病日记，记下丈夫每天的症状和用药情况，以后让儿子整理成电子文档，分享到网上。“不管他能不能被治好，要让更多人知道这个病有啥症状、该咋治，假如有人不幸也得了这个病，希望他和家人能通过这些日记得到帮助。”
16次血浆置换后，他收获最好的新年礼物
医生的不放弃和家人的不言弃，终于让赵峰的病情迎来转机！去年12月16日，赵峰的血小板开始上升，呼吸也比之前平稳了。阿莲在这一天的日记中写道：“盼快点好转，我愿意拿自己寿命换他平安！”
最终，在经过16次血浆置换，以及激素、丙球蛋白等药物治疗后，赵峰的生命体征暂时平稳了。12月20日，赵峰醒了，他睁着眼睛不停看四周，不时转动头，泪水流过脸颊。
“12月24日，护士问他叫什么，他会反问护士说，你不知道？天天问都记不住……感谢上苍，给了他重生！”阿莲的治病日记，记到这一天就暂时搁笔了，因为赵峰终于脱离了生命危险，转到血液内科普通病房继续治疗。
2022年的第一天，赵峰收到了最好的新年礼物——血小板值恢复正常！他的状态一天比一天好了，每天清醒的时间越来越多，消化道出血止住了，体温正常了，自己能吃饭、翻身了……1月6日，郭淑利带着医生们查房时，赵峰笑着说：“谢谢你们！”
1月14日，赵峰出院了。上周，他回医院复查，各项指标都挺好。临走前，郭淑利嘱咐赵峰，记着下次的复查时间，平时要注意保暖，别着凉。
延伸阅读
血栓性血小板减少性紫癜，到底是个什么病？
血栓性血小板减少性紫癜(TTP)是一种以微血管内广泛血小板血栓形成为特征的血栓性微血管病，具体病因尚不明确，或与遗传、感染等有关。其典型的五联症为贫血、全身性紫癜、神经精神症状、肾功能受损和发热。
该病起病急，预后差，不及时治疗死亡率达90%；若能及时诊断并及时采用血浆置换等方式治疗，生存率可达85%至90%。该病易复发，临床治愈后还要严密监测。
记者手记
在采访过程中，听着阿莲的讲述，翻看着她为丈夫写下的一篇篇治病日记，眼泪多次涌出眼眶。我为这一家人而感动，为生命奇迹而感动，但最触动我的，是阿莲的善良和勇敢。
“因为自己淋过雨，所以想给别人撑把伞。”这句话，用在阿莲(化名)身上，再合适不过。当至爱遭遇不幸时，她用推己及人的温暖，写下一篇篇治病日记。这份善良，可挡世事无常，可抵岁月漫长。（洛报融媒·洛阳网记者 曾宇凌 通讯员 高鸽 文/图）
