今年66岁的伊川县老人席怀恩,曾因在网上发表帖子《洛阳的年轻人,请放心扶起我们》而引起中央电视台等国内600多家主流媒体关注,被称为“中国好长辈”。
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“渐冻人症”
“渐冻人症”,医学上称肌萎缩性脊髓侧索硬化症,运动神经元病的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,最终因呼吸衰竭而死亡。大家把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症,称作“渐冻人症”。
“渐冻人症”是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识,很多“渐冻人”处于“孤军奋战”的境地,得不到及时的、正确的诊治。
“冰桶挑战”
ALS冰桶挑战赛简称冰桶挑战赛或“冰桶挑战”,要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。
该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见病,同时也达到募款帮助治疗的目的。2014年,世界各地有数以万计的人记录下自己“冰桶挑战”的画面并分享到互联网上。这一始于美国的活动在中国、英国、澳大利亚、新西兰、加拿大、德国等地迅速蔓延,已成为一种“全球现象”。同时,这一现象也引来各方褒贬不一的评价。 (本报综合)
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