9月22日,是国际慢性粒细胞性白血病日。提起白血病,很多人想到的是“不治之症”。其实不然,在白血病家族中,有一种较为“幸运”的白血病——慢性粒细胞性白血病(简称“慢粒”),它被称为“可以治愈的白血病”。
9月22日,是国际慢性粒细胞性白血病日。提起白血病,很多人想到的是“不治之症”。其实不然,在白血病家族中,有一种较为“幸运”的白血病——慢性粒细胞性白血病(简称“慢粒”),它被称为“可以治愈的白血病”。
26岁的李峰(化名)是一名“慢粒”患者,从他16岁确诊“慢粒”到现在已经整整10年。李峰的随诊过程也见证了我国近年罕见病用药进医保、靶向药崛起的重要历史进程。
16岁那年,他被确诊为“慢粒”
2011年,16岁的李峰在学校打篮球时,突然感觉到腹部胀痛,整个肚子摸起来硬邦邦的。
家人立即带他到洛阳市第三人民医院检查,通过影像检查,医生发现李峰脾脏巨大,便让李峰化验了血常规,结果显示,白细胞增多。最终在进行了“骨髓穿刺、染色体、基因”等一系列检查后,李峰被确诊为“慢粒”。
见证“天价”抗癌药变平价
“慢粒这种明确单基因致病的疾病,不需要化疗,只需要按时服用靶向药物就能使病情稳定。”洛阳市第三人民医院血液科主任丁琪说,当时,医院有治疗“慢粒”的进口靶向药,确诊后,李峰便开始用药治疗。
据丁琪回忆,最早时“慢粒”进口靶向药要2.5万元一盒,后来降到1.25万元,虽然还有“买赠”活动,但即使这样,“慢粒”病人一年下来也要十几万的药费。
“很多家庭当时为了治病,卖房卖车,即使略微富裕的家庭也会因此走向没落。”丁琪说,李峰的家庭就是当时的真实写照。为了给儿子治病,父母几乎变卖了家里所有值钱的东西。就在这个家庭快要“扛不住”的时候,国产靶向药经过临床试验成功上市,并纳入医保,为这个家庭带来了新希望。
“国产靶向药纳入医保后,‘慢粒’患者一个月药费只要300元左右。”丁琪说,这让之前很多因经济原因已经停药,以及用不起药,一直没有治疗的患者重新服药,接受正规的诊疗。
“慢粒”可控可治体检可发现征兆
丁琪介绍,“慢粒”是一种骨髓造血干细胞克隆性增殖形成的恶性肿瘤,早期并没有明显的症状或者体征,通常表现为低热、头晕、乏力、消瘦、脾脏肿大等症状。
“日常体检可以发现早期‘慢粒’病变,有条件的市民应该每年体检一次。”丁琪说,体检时发现白细胞数量明显增高、贫血等情况,要警惕“慢粒”。
“与其它疾病一样,‘慢粒’也是越早发现,越早治疗,效果越好。”丁琪强调,随着医学的进步和药物研发的不断创新,“慢粒”就像高血压、糖尿病等慢性病一样,是可控、可治的,通过规范治疗,甚至患者能够实现停药,达到“功能性治愈”的效果。(记者 张晓丹 文/视频 通讯员 任倩)
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