20日上午，李峻来到了市体育局……在这之前，曾不断有人劝她：“墩墩妈，孩子路都走不稳，还跑马拉松？认命吧，别折腾了。”李峻不服，她想让儿子的人生和别人一样完整：在人群中奔跑过，在人生中奔跑过。李峻更知道，这个梦想不仅仅代表了自己，还肩负着另外9名罕见病患儿的奔跑梦。
核心提示
迎着新年的第一缕阳光，以奔跑的姿态拥抱多彩的未来，是一件特别有意义的事儿。
31岁的李峻，也想让4岁的儿子墩墩享受这份奔跑的快乐。
20日上午，李峻来到了市体育局……在这之前，曾不断有人劝她：“墩墩妈，孩子路都走不稳，还跑马拉松？认命吧，别折腾了。”
李峻不服，她想让儿子的人生和别人一样完整：在人群中奔跑过，在人生中奔跑过。李峻更知道，这个梦想不仅仅代表了自己，还肩负着另外9名罕见病患儿的奔跑梦。
做康复训练虽然很疼，但墩墩还是十分配合
已被预知的生命长度
在市体育局组委会处成功报名参加2020年洛阳元旦长跑暨半程马拉松赛的亲子马拉松项目后，李峻激动得鼻子一酸，眼泪差点儿掉下来。
李峻曾是一名优秀的国家级运动员。5岁那年，她和自己的双胞胎妹妹一同进入体校，之后的10多年，她练过游泳和皮划艇。常年的运动生涯，让李峻的性格大大咧咧，哭鼻子是从没有的事儿。从武汉退役，回洛阳参加工作，恋爱结婚生子，李峻一步步迎来蜜一样的生活。
2015年，李峻如愿当了妈妈。她和爱人给儿子起乳名“墩墩”，希望儿子能敦敦实实、健康成长。可没多久，一家人的幸福欢乐便戛然而止。墩墩出生后15天时突然呛奶，浑身青紫，被紧急送到医院抢救，直接就进了重症监护室。
在医生最初的诊断中，墩墩的险情，是因呛奶导致身体长时间缺氧，进而造成器官出现问题。运动员出身的李峻却在墩墩的化验单上看出其他异常：一项名叫肌酸激酶的检查数值高达15000，而其正常参考值仅为38～174。
李峻当运动员时曾听教练说过，人运动后会使身体内的肌酸激酶明显增高，且运动越剧烈、时间越长，肌酸激酶增高越明显，“一名优秀运动员高强度运动后，肌肉的酸胀度达到最强时，肌酸激酶值也不过200多，可墩墩只是还没满月的孩子，竟然已经达到15000，这得承受多强的酸痛啊”。
李峻不敢相信这样的检查数值，就向医院申请复查，可肌酸激酶数值依然是1万多！
李峻一家慌了。他们到处咨询后了解到，肌酸激酶异常偏高的人，可能患有一种罕见疾病——杜氏进行性肌营养不良，简称DMD。这是一种几乎只发生在男孩身上的隐性遗传基因缺陷，平均每3500名活产男婴中就有一例。这种疾病起初并无明显症状，幼儿患者只是跑不快，也不能跳，肌肉细胞却在无法控制地萎缩和坏死，之后逐渐失去活动能力，10岁时就要依靠轮椅，直到呼吸肌和心肌失去力量……
初为人母的李峻被眼前的情况吓坏了，她无法接受这一事实！她怎么也想不明白，一天比一天可爱的墩墩，怎么会得这样的怪病？她更不敢想的是，墩墩，或可能早早地离开她……
抱着一线希望，李峻开始去国内各大医院求治。多名儿科专家都认为墩墩的情况倾向于DMD，但因为墩墩太小，还需要定期观察复检才能确定。
墩墩及另两名罕见病患儿和星童艺术幼儿园的孩子们玩耍
“妈妈，幼儿园是不是不喜欢我”
2016年7月，1岁零3天的墩墩会摇摇晃晃走路了，这让李峻很惊喜，这和正常孩子学会走路的时间几乎一样！可惊喜之外，担忧也接踵而至：墩墩是踮着脚走路的，而且迟迟没学会跑和跳；平时活动量稍微大些，就会捂着心口喊疼。
遵照医嘱，李峻和爱人带着墩墩去复检。肌电图、肌肉活检……许多让成人都无法忍受的检查，幼小的墩墩一项不落都经历了。当北京的儿科专家确诊墩墩的病是DMD时，李峻再也忍不住了……
那个寒冬，站在医院门前人来人往的大街上，李峻号啕大哭。
这几年，因为总流眼泪，李峻的视力下降了不少；因为天天为墩墩的病情担忧，她的精神也日渐疲惫；又因为压力大，她不断自我否定，甚至多次想过轻生。
女子本弱，为母则刚。曾经在情绪快要崩溃的深夜，李峻跑到自己母亲的床前，哭着说：“妈妈，你抱抱我吧……”但一觉醒来，看到墩墩稚嫩的笑脸，她又得不断给自己打气，“我若倒下了，谁来守护墩墩的未来？”
今年9月，4岁的墩墩到了上幼儿园的年龄，家在瀍河区的李峻怀揣希望把小区周边的幼儿园问了一遍。“每次告知园方墩墩的情况，老师们都很有顾虑，要求我们与幼儿园签订免责条款。”李峻说，每一次，母子俩都满心欢喜而去，带着失望而归。
“妈妈，幼儿园是不是不喜欢我？”听到孩子这句话，李峻觉得自己的心都要碎了。
幸运的是，老城区义勇街上的星童艺术幼儿园最终接收了墩墩。“墩墩是个非常聪明，又很讨人喜欢的孩子，我们没理由不接收，这样的孩子，社会尤其要多给予关爱才是。”该园幼儿老师说。在幼儿园里，墩墩也交了许多好朋友。幼儿园每次组织活动，墩墩都积极参加，但玩一会儿后，他就会很自觉地站到一边，自己给自己按摩。因为运动强度稍微一大，他就浑身疼痛。
李峻说，在DMD患儿中，墩墩的情况因为发现较早，康复及时，还未表现出明显症状。一些发现较晚的孩子，可能肌肉萎缩或变形提前，因为无法走路而面临坐轮椅上学或退学的无奈。
31岁母亲的抗争之路
经过几天的相处而熟络后，一见面，墩墩就会凑过来伸出热乎乎的小手给记者暖手，还把他的甘蔗送给记者吃。接受采访期间，李峻每每谈到往事哽咽时，一直守在身旁的墩墩，总会默默地递纸巾让妈妈擦脸。这种种暖心举动，已经远远超出了4岁儿童的举止。
李峻说，有DMD患儿的家庭很大的困境，一是无药可救，二是不知道该如何给不谙世事的孩子解释这个病。
墩墩因为做活检时留下阴影，之后总不愿意再去医院，这让李峻很为难。遇到必须去的时候，她会鼓励4岁的墩墩：“墩墩身体里有虫子，需要去医院做检查。”“墩墩胳膊上的伤疤是勇士的标志，别的孩子都没你勇敢。”倘若墩墩再问，李峻就只能严肃地问他“愿不愿意坐轮椅”，一听这问题，墩墩就默不作声了。
“墩墩只是行动不方便，其他与常人无异。”李峻说，和很多同龄的孩子一样，墩墩最喜欢和妈妈聊天，讨论长大以后的事儿——“妈妈，等我长大了，我也要带你出去玩。”“妈妈，等我长大了……”每每听到这样的话，李峻都强忍着眼泪，不愿再往下想。她说，她和爱人曾想，哪怕有一线治疗的希望，倾家荡产也不会放弃，现实却让他们求助无门。
后来他们就商议，不再要二胎。纵然墩墩的生命只有可以预知的长度，他们也要把所有的爱都倾注到墩墩身上。不管多难，都要给他一个完整的人生。
曾经的女汉子，如今已经成了全职保姆，李峻每天除了正常接送墩墩上下幼儿园，还要给墩墩做至少两个小时的康复训练。为了抵抗腿部肌肉萎缩，吃过晚饭，墩墩会自觉站上倾斜金属板做拉伸；睡前，李峻还要再帮他按摩拉伸一个半小时，虽然疼得哇哇叫，但墩墩还是相当配合。
一套康复训练做下来，李峻累得满头大汗。“我身体已经没有以前那么好了，这4年多里，我每晚都睡得很浅，因为墩墩睡觉时腿经常疼，我得随时给他揉，帮他缓解疼痛。”说着，李峻苦笑着从兜里拿出一瓶速效救心丸。
前段时间，李峻胸口难受，一检查，医生说她再不注意就可能发展为冠心病，她只好随身备了一瓶药。“害怕哪天遇到危险，墩墩还小呢，不能没了我！”
他们都有颗想奔跑的心
今年8月，李峻意外得知DMD国际医患交流大会在南京举行，她和爱人也报名前往。
会上，李峻第一次看到近千名DMD患者及其亲属时，着实震惊了。“多数到场的儿童患者坐着轮椅，一名27岁的DMD患者戴着呼吸机，瘫坐在轮椅上，用微弱的声音坚持分享自己的抗争历程，期待治疗药物的出现。”李峻说，到场的患者家属都在抱团取暖，大家都有想走路、想奔跑的心，没有人愿意放弃！
第一次参加DMD交流大会，李峻斗胆向在场的儿科专家提了不少问题，收获颇丰。医生告诉她，在目前没有治疗药物出现的前提下，有效的康复训练可以减缓肌肉萎缩情况，而仰泳是目前效果最佳的锻炼方式。
在交流中李峻还得知，参会的不少家庭起初并不知道孩子得了DMD，以为孩子只是缺钙，盲目给孩子补钙多年之后并未好转，等孩子出现明显肌肉萎缩时已无法逆转。此外，也有些患者长期服用激素，虽然激素对于病症的药理作用人们至今还未完全清楚，但长期坚持服用，能延长寿命，以及3年至5年的行走时间。激素也有副作用，如抑制生长发育、代谢紊乱导致身体发胖，服用激素的DMD患者几乎都是胖乎乎的小个头儿。
离开会场时，看着不少DMD患者的父母吃力地抱孩子上车，李峻的心又疼了。
墩墩和另两名罕见病患儿的快乐时光
无法延长孩子的生命长度一定要增加他们的生命宽度
从南京返回洛阳后，李峻像换了个人，“想开了，在孩子有限的生命里，一定让他快乐地奔跑一次！”
李峻辗转加入河南DMD群和洛阳DMD群，把从北京儿科专家处学回来的康复信息做成视频，一一发给群友，还在群里表明自己曾是游泳运动员，可以教孩子们游泳。
前几天，李峻听说我市要举行2020年洛阳元旦长跑暨半程马拉松赛，她在群里发了报名通知，虽然有人劝她“别折腾了”，但实际上，目前已有10个家庭愿意报名参加，其中还有新乡和鹤壁的DMD患儿家庭。
记者了解到，在这10名报名的DMD患儿中，至少一半已经无法正常行走，但孩子的爸爸妈妈都表示，哪怕是背着、抱着也要带孩子跑下去，让孩子也体会到奔跑的幸福。
“作为罕见病患儿的家人，我们无法延长孩子的生命长度，但一定要增加他们的生命宽度。”报完名后，李峻满怀希望地说。
听着李峻和墩墩的故事，我想起一个美丽的传说：每个孩子在出生前，都是一名小天使，他们趴在云端，认真地为自己挑选父母……
你问我出生前在做什么
我答我在天上挑妈妈
看见你了
觉得你特别好
想做你的孩子
又觉得自己可能没那个运气
没想到
第二天一早
我已经在你肚子里
现在，我们想告诉墩墩：你挑的妈妈，真好！
在此，洛阳晚报发出爱心倡议：为了让这群患有DMD的选手体会到奔跑的快乐，我们诚挚邀请爱心人士来参与这些DMD患儿的马拉松爱心助跑活动，到现场为这些孩子加油助跑，同时也呼吁更多人关注罕见病，关注爱心公益活动。如果您想报名参与助跑，可以拨打洛阳晚报热线0379-66778866与我们联系。(洛阳晚报记者 王博东/文 张怡熙/图)
