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洛阳4岁患病男童报名参加新年马拉松赛 圆人生奔跑梦

您当前的位置 : 洛阳网 > 新闻中心 > 洛阳 > 洛阳新闻  来源: 洛阳网-洛阳晚报 2019-12-25 09:27

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  迎着新年的第一缕阳光,以奔跑的姿态拥抱多彩的未来,是一件特别有意义的事儿。

  31岁的李峻,也想让4岁的儿子墩墩享受这份奔跑的快乐。

  20日上午,李峻来到了市体育局……在这之前,曾不断有人劝她:“墩墩妈,孩子路都走不稳,还跑马拉松?认命吧,别折腾了。”

  李峻不服,她想让儿子的人生和别人一样完整:在人群中奔跑过,在人生中奔跑过。李峻更知道,这个梦想不仅仅代表了自己,还肩负着另外9名罕见病患儿的奔跑梦。

做康复训练虽然很疼,但墩墩还是十分配合

  已被预知的生命长度

  在市体育局组委会处成功报名参加2020年洛阳元旦长跑暨半程马拉松赛的亲子马拉松项目后,李峻激动得鼻子一酸,眼泪差点儿掉下来。

  李峻曾是一名优秀的国家级运动员。5岁那年,她和自己的双胞胎妹妹一同进入体校,之后的10多年,她练过游泳和皮划艇。常年的运动生涯,让李峻的性格大大咧咧,哭鼻子是从没有的事儿。从武汉退役,回洛阳参加工作,恋爱结婚生子,李峻一步步迎来蜜一样的生活。

  2015年,李峻如愿当了妈妈。她和爱人给儿子起乳名“墩墩”,希望儿子能敦敦实实、健康成长。可没多久,一家人的幸福欢乐便戛然而止。墩墩出生后15天时突然呛奶,浑身青紫,被紧急送到医院抢救,直接就进了重症监护室。

  在医生最初的诊断中,墩墩的险情,是因呛奶导致身体长时间缺氧,进而造成器官出现问题。运动员出身的李峻却在墩墩的化验单上看出其他异常:一项名叫肌酸激酶的检查数值高达15000,而其正常参考值仅为38~174。

  李峻当运动员时曾听教练说过,人运动后会使身体内的肌酸激酶明显增高,且运动越剧烈、时间越长,肌酸激酶增高越明显,“一名优秀运动员高强度运动后,肌肉的酸胀度达到最强时,肌酸激酶值也不过200多,可墩墩只是还没满月的孩子,竟然已经达到15000,这得承受多强的酸痛啊”。

  李峻不敢相信这样的检查数值,就向医院申请复查,可肌酸激酶数值依然是1万多!

  李峻一家慌了。他们到处咨询后了解到,肌酸激酶异常偏高的人,可能患有一种罕见疾病——杜氏进行性肌营养不良,简称DMD。这是一种几乎只发生在男孩身上的隐性遗传基因缺陷,平均每3500名活产男婴中就有一例。这种疾病起初并无明显症状,幼儿患者只是跑不快,也不能跳,肌肉细胞却在无法控制地萎缩和坏死,之后逐渐失去活动能力,10岁时就要依靠轮椅,直到呼吸肌和心肌失去力量……

  初为人母的李峻被眼前的情况吓坏了,她无法接受这一事实!她怎么也想不明白,一天比一天可爱的墩墩,怎么会得这样的怪病?她更不敢想的是,墩墩,或可能早早地离开她……

  抱着一线希望,李峻开始去国内各大医院求治。多名儿科专家都认为墩墩的情况倾向于DMD,但因为墩墩太小,还需要定期观察复检才能确定。

墩墩及另两名罕见病患儿和星童艺术幼儿园的孩子们玩耍

  “妈妈,幼儿园是不是不喜欢我”

  2016年7月,1岁零3天的墩墩会摇摇晃晃走路了,这让李峻很惊喜,这和正常孩子学会走路的时间几乎一样!可惊喜之外,担忧也接踵而至:墩墩是踮着脚走路的,而且迟迟没学会跑和跳;平时活动量稍微大些,就会捂着心口喊疼。

  遵照医嘱,李峻和爱人带着墩墩去复检。肌电图、肌肉活检……许多让成人都无法忍受的检查,幼小的墩墩一项不落都经历了。当北京的儿科专家确诊墩墩的病是DMD时,李峻再也忍不住了……

  那个寒冬,站在医院门前人来人往的大街上,李峻号啕大哭。

  这几年,因为总流眼泪,李峻的视力下降了不少;因为天天为墩墩的病情担忧,她的精神也日渐疲惫;又因为压力大,她不断自我否定,甚至多次想过轻生。

  女子本弱,为母则刚。曾经在情绪快要崩溃的深夜,李峻跑到自己母亲的床前,哭着说:“妈妈,你抱抱我吧……”但一觉醒来,看到墩墩稚嫩的笑脸,她又得不断给自己打气,“我若倒下了,谁来守护墩墩的未来?”

  今年9月,4岁的墩墩到了上幼儿园的年龄,家在瀍河区的李峻怀揣希望把小区周边的幼儿园问了一遍。“每次告知园方墩墩的情况,老师们都很有顾虑,要求我们与幼儿园签订免责条款。”李峻说,每一次,母子俩都满心欢喜而去,带着失望而归。

  “妈妈,幼儿园是不是不喜欢我?”听到孩子这句话,李峻觉得自己的心都要碎了。

  幸运的是,老城区义勇街上的星童艺术幼儿园最终接收了墩墩。“墩墩是个非常聪明,又很讨人喜欢的孩子,我们没理由不接收,这样的孩子,社会尤其要多给予关爱才是。”该园幼儿老师说。在幼儿园里,墩墩也交了许多好朋友。幼儿园每次组织活动,墩墩都积极参加,但玩一会儿后,他就会很自觉地站到一边,自己给自己按摩。因为运动强度稍微一大,他就浑身疼痛。

  李峻说,在DMD患儿中,墩墩的情况因为发现较早,康复及时,还未表现出明显症状。一些发现较晚的孩子,可能肌肉萎缩或变形提前,因为无法走路而面临坐轮椅上学或退学的无奈。

  31岁母亲的抗争之路

  经过几天的相处而熟络后,一见面,墩墩就会凑过来伸出热乎乎的小手给记者暖手,还把他的甘蔗送给记者吃。接受采访期间,李峻每每谈到往事哽咽时,一直守在身旁的墩墩,总会默默地递纸巾让妈妈擦脸。这种种暖心举动,已经远远超出了4岁儿童的举止。

  李峻说,有DMD患儿的家庭很大的困境,一是无药可救,二是不知道该如何给不谙世事的孩子解释这个病。

  墩墩因为做活检时留下阴影,之后总不愿意再去医院,这让李峻很为难。遇到必须去的时候,她会鼓励4岁的墩墩:“墩墩身体里有虫子,需要去医院做检查。”“墩墩胳膊上的伤疤是勇士的标志,别的孩子都没你勇敢。”倘若墩墩再问,李峻就只能严肃地问他“愿不愿意坐轮椅”,一听这问题,墩墩就默不作声了。

  “墩墩只是行动不方便,其他与常人无异。”李峻说,和很多同龄的孩子一样,墩墩最喜欢和妈妈聊天,讨论长大以后的事儿——“妈妈,等我长大了,我也要带你出去玩。”“妈妈,等我长大了……”每每听到这样的话,李峻都强忍着眼泪,不愿再往下想。她说,她和爱人曾想,哪怕有一线治疗的希望,倾家荡产也不会放弃,现实却让他们求助无门。

  后来他们就商议,不再要二胎。纵然墩墩的生命只有可以预知的长度,他们也要把所有的爱都倾注到墩墩身上。不管多难,都要给他一个完整的人生。

  曾经的女汉子,如今已经成了全职保姆,李峻每天除了正常接送墩墩上下幼儿园,还要给墩墩做至少两个小时的康复训练。为了抵抗腿部肌肉萎缩,吃过晚饭,墩墩会自觉站上倾斜金属板做拉伸;睡前,李峻还要再帮他按摩拉伸一个半小时,虽然疼得哇哇叫,但墩墩还是相当配合。

  一套康复训练做下来,李峻累得满头大汗。“我身体已经没有以前那么好了,这4年多里,我每晚都睡得很浅,因为墩墩睡觉时腿经常疼,我得随时给他揉,帮他缓解疼痛。”说着,李峻苦笑着从兜里拿出一瓶速效救心丸。

  前段时间,李峻胸口难受,一检查,医生说她再不注意就可能发展为冠心病,她只好随身备了一瓶药。“害怕哪天遇到危险,墩墩还小呢,不能没了我!”

  他们都有颗想奔跑的心

  今年8月,李峻意外得知DMD国际医患交流大会在南京举行,她和爱人也报名前往。

  会上,李峻第一次看到近千名DMD患者及其亲属时,着实震惊了。“多数到场的儿童患者坐着轮椅,一名27岁的DMD患者戴着呼吸机,瘫坐在轮椅上,用微弱的声音坚持分享自己的抗争历程,期待治疗药物的出现。”李峻说,到场的患者家属都在抱团取暖,大家都有想走路、想奔跑的心,没有人愿意放弃!

  第一次参加DMD交流大会,李峻斗胆向在场的儿科专家提了不少问题,收获颇丰。医生告诉她,在目前没有治疗药物出现的前提下,有效的康复训练可以减缓肌肉萎缩情况,而仰泳是目前效果最佳的锻炼方式。

  在交流中李峻还得知,参会的不少家庭起初并不知道孩子得了DMD,以为孩子只是缺钙,盲目给孩子补钙多年之后并未好转,等孩子出现明显肌肉萎缩时已无法逆转。此外,也有些患者长期服用激素,虽然激素对于病症的药理作用人们至今还未完全清楚,但长期坚持服用,能延长寿命,以及3年至5年的行走时间。激素也有副作用,如抑制生长发育、代谢紊乱导致身体发胖,服用激素的DMD患者几乎都是胖乎乎的小个头儿。

  离开会场时,看着不少DMD患者的父母吃力地抱孩子上车,李峻的心又疼了。

墩墩和另两名罕见病患儿的快乐时光

  无法延长孩子的生命长度一定要增加他们的生命宽度

  从南京返回洛阳后,李峻像换了个人,“想开了,在孩子有限的生命里,一定让他快乐地奔跑一次!”

  李峻辗转加入河南DMD群和洛阳DMD群,把从北京儿科专家处学回来的康复信息做成视频,一一发给群友,还在群里表明自己曾是游泳运动员,可以教孩子们游泳。

  前几天,李峻听说我市要举行2020年洛阳元旦长跑暨半程马拉松赛,她在群里发了报名通知,虽然有人劝她“别折腾了”,但实际上,目前已有10个家庭愿意报名参加,其中还有新乡和鹤壁的DMD患儿家庭。

  记者了解到,在这10名报名的DMD患儿中,至少一半已经无法正常行走,但孩子的爸爸妈妈都表示,哪怕是背着、抱着也要带孩子跑下去,让孩子也体会到奔跑的幸福。

  “作为罕见病患儿的家人,我们无法延长孩子的生命长度,但一定要增加他们的生命宽度。”报完名后,李峻满怀希望地说。

  听着李峻和墩墩的故事,我想起一个美丽的传说:每个孩子在出生前,都是一名小天使,他们趴在云端,认真地为自己挑选父母……

  你问我出生前在做什么

  我答我在天上挑妈妈

  看见你了

  觉得你特别好

  想做你的孩子

  又觉得自己可能没那个运气

  没想到

  第二天一早

  我已经在你肚子里

  现在,我们想告诉墩墩:你挑的妈妈,真好!

  在此,洛阳晚报发出爱心倡议:为了让这群患有DMD的选手体会到奔跑的快乐,我们诚挚邀请爱心人士来参与这些DMD患儿的马拉松爱心助跑活动,到现场为这些孩子加油助跑,同时也呼吁更多人关注罕见病,关注爱心公益活动。如果您想报名参与助跑,可以拨打洛阳晚报热线0379-66778866与我们联系。(洛阳晚报记者 王博东/文 张怡熙/图)

[ 责任编辑:王亮亮(见习)]
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